Novembro de 2008 marcou um momento crítico na vida da família do pequeno Jean Jr: da noite para dia, o menino, então com menos de 7 anos de idade, começou a apresentar convulsões violentas sem motivação aparente.
Depois de um longo período internado em UTI, Jean saiu como entrou – e o quadro agravou-se com o tempo. Chegou a sofrer 20 convulsões num único dia, perdeu completamente a sociabilidade e tornou-se agressivo, um efeito colateral do coquetel de medicamentos que foi obrigado a adotar.
Inconformada com a situação e com sua rotina completamente desestabilizada, a família resolveu tentar o tratamento com a cannabis com o apoio da Abrace, a única associação do Brasil que conta com autorização para plantio de cannabis para a produção de medicamentos. A mãe de Jean Jr., Josefa Ivanilda Maia de Freitas, conta essa história na entrevista a seguir.
Como se deu o início das convulsões?
Primeiramente, ele sentiu dores de cabeça, as quais duraram dois dias. No terceiro dia, Jean Jr. convulsionou. Não esqueço a data: 5 de novembro de 2008. Corremos para o hospital e ele ficou 33 dias na UTI. Por meio de exames, encontraram lesões graves no cérebro e sequelas neurológicas típicas de meningite encefálica viral. No entanto, nenhum teste laboratorial conseguiu comprovar se ele de fato teve meningite.
Fizemos uso de toda a pirâmide anticonvulsivante, que é praxe nos hospitais, além de antibióticos, um mais forte que o outro. Na época em que Jean Jr. saiu do hospital, ainda entendia o que a gente falava e respondia. Mas com o tempo foi perdendo, perdendo, perdendo… Falava pouco, quase não interagia, vivia num mundo isolado, como se sofresse de autismo severo. Teve um período que ele ficou mais agressivo, um efeito colateral dos remédios.
Como isso alterou a rotina familiar de vocês?
Eu tive que largar do meu emprego em uma loja de sapatos para me dedicar exclusivamente ao Jean Jr. Temos outro filho, Juan, dois anos mais novo, que durante quatro anos precisou ficar mais tempo na casa da avó e das tias, em esquema de rodízio, porque vivíamos entre internações. O Jean Jr. chegou a ter 20 convulsões num só dia, e ele era internado para receber sedação. No entanto, os remédios não funcionavam. Assim, quando não estávamos no hospital, estávamos na clínica, na terapia ou no pediatra.
Quando vocês decidiram tentar o tratamento das convulsões com cannabis?
Foram muitos anos nessa rotina com medicamentos alopáticos. Passamos por vários médicos, buscando alternativas. Só bem depois, em 2015, conheci uma médica que me deu três opções: separação dos hemisférios do cérebro, Terapia VNS (Estimulador do Nervo Vago, espécie de marca-passo cerebral) ou cannabis.
A cirurgia era de alto risco e podia levar o Jean Jr. a um estado vegetativo. A médica nos disse, no entanto, que o VNS não produzia os efeitos esperados em metade dos casos, e ainda seria necessário fazer procedimentos para troca da bateria. Então resolvi tentar a cannabis.
Como foi o processo para conseguir o remédio, que então era ilegal no Brasil?
Entrei em contato, então, com a presidente de um grupo de 14 mães que tinham conseguido na Justiça a autorização para importar o medicamento. Ela me contou sobre os processos e os valores, e logo entendi que não teria condições financeiras de arcar com os custos de importação. Em seguida, conheci a Abrace (Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança, com sede em João Pessoa) e eles me deram o apoio necessário para começar o tratamento.
E deu certo?
Só com o CBD (canabidiol) não funcionou. Esse extrato da cannabis amenizou as convulsões, mas quando tentávamos tirar o Jean Jr. dos alopáticos ele ficava mais agressivo, em crise de abstinência. Ele ficou viciado nos remédios. Foi daí que começamos a introduzir o THC, primeiro em porcentagens inferiores ao CBD, depois iguais, até chegar à dosagem e ao balanceamento ideal, com três partes de THC para uma de CBD. Isso permitiu que ele “desmamasse” dos anticonvulsivantes. Conseguimos retirar três deles: a Lamotrigina, o Valproato de sódio e o Topiramato. Só ficou o Clonazepam, que não faz mais efeito como remédio mas, quando tentamos retirá-lo, Jean sofre uma crise de abstinência. Pelo menos conseguimos diminuir a dosagem, de 6 mg/dia para 1,5 mg/dia.
Como descobriram a dosagem ideal do óleo de cannabis para frear as convulsões?
Levamos quase um ano para chegar ao produto que usamos hoje. Testamos todas as opções da Abrace e testamos diferentes doses, sempre com muita paciência e perseverança. Quando chegamos à composição de 6 ml ao dia do óleo preto, com 2% de THC, foi que tivemos uma melhor resposta no controle da crise. Dividimos essa dosagem em três aplicações de 2 ml diárias.
Quais mudanças vocês sentiram?
Com o óleo rico em THC, Jean melhorou em termos de socialização. Ele já não agride nem expulsa as pessoas e voltou a brincar. Também consegue sair e não fica mais aprisionado em casa. Além disso, as crises de convulsão agora acontecem apenas a cada 15 dias. Curiosamente, elas sempre antecedem a lua cheia e a nova.
Qual relação você vê entre as convulsões e as fases da lua?
A lua interfere nas marés e no organismo da gente também, provocando uma agitação que, no caso do Jean, desencadeia a crise. Seguindo a dica dos médicos, mantenho um diário em que registro tudo o que acontece com ele a cada dia. Quanto ele começa a ficar muito inquieto, já sabemos que a lua nova ou a cheia está por perto. Alguns médicos dizem que isso não tem nada a ver, mas outros falam que faz sentido.
Como você controla essas crises quinzenais?
Com um spray de resgate, também fornecido pela Abrace, à base de THC. Uma aplicação em cada narina e a crise vai embora em poucos minutos.
Como está atualmente sua vida familiar?
O Jean Jr. ainda requer muita atenção. Por exemplo, ele está sempre no grupo de risco quando aparece um novo vírus, como o Coronavírus. Então, temos que ter todo o cuidado com ele. Mas, como eu disse, ele melhorou em termos de socialização e agora sobra tempo para eu obter uma renda extra. Não posso me dedicar tanto ao trabalho quanto gostaria, mas voltei a trabalhar. A renda principal continua sendo do meu marido (o vendedor de cosméticos Jean Gomes de Freitas). Mas o pouco que entra ajuda.
Também ajudo a Abrace, trabalhando no setor de Acolhimento.
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